2de opname,...

En daar zijn we dan weer,...

Vanaf 21-11-2025 is Caya dus weer terug in het ziekenhuis.

Er volgt een eenzame en uitzichtloze periode,...

Ze krijgt meerdere onderzoeken in de vorm van (nog meer) MRI's, een PET scan, en meerdere ruggenmerg/hersenvocht puncties. Deze laatste zijn buitengewoon vervelend en zeer pijnlijk.

Ik zie m'n kind lijden en vechten.
Iedereen die haar deze periode gezien heeft weet het,...

Aan allen die niet langs zijn geweest of haar niet zo hebben gezien: Het is je bijna niet voor te stellen,....

Een sterke jonge meid, die elke dag om 6:00 op stond om eerst te gaan sporten en daarna te gaan werken, 5 dagen in de week, en ook een huishouden en relatie had, die ligt nu met gesloten ogen, op haar rug, in een bed, de tijd af te wachten totdat het hopelijk beter zal gaan.

Ze kan niet lopen, moeilijk praten (articuleren gaat niet), bijna niet kijken (want alles danst voor haar ogen en daardoor moet ze weer spugen), ze kan geen tv kijken, niet eten (want = spugen), niet op haar telefoon (geen coördinatie en goed zicht, want alles danst voor haar ogen) niet zitten of bewegen (=spugen) en eigenlijk is ze gewoon één hoopje, zeg maar 1 grote hoop, ellende.

Je kind, of geliefde, op deze manier zien én niets kunnen doen, is heel erg confronterend en raakt je tot diep in je hart 💗

Diep in de put

Op een gegeven moment kreeg ze sondevoeding. Dit hielp een beetje om niet verder achteruit te gaan. Nu kon ze tenminste nog een beetje voedingsstoffen opnemen.
Desondanks was de maagsonde ook geen utopie, want ze spuugde 'm er ook weer een paar keer ut, hij raakte verstopt en moest weer opnieuw worden ingebracht (2x), werd verkeerd afgesteld etc.

Ondertussen waren er allerlei onderzoeken gaande.
De doctoren wisten nog steeds niet wat er precies aan de hand was en waren ze begonnen met het uitsluiten van allerlei oorzaken. Ze zochten de oorzaak in allerlei auto-immune aandoeningen zoals MS, reuma, ziekte van Lyme etc. Want ook de doctoren stonden voor een raadsel.

Op een dag was er een familie-gesprek met de  neuroloog en hoorden we iets meer details.

Kleine doorbraak ?!

Het bleek, uit de onderzoeken, dat Caya zeer waarschijnlijk vanaf 2e week oktober, toen alles begon, een virale hersenvliesontsteking had doorgemaakt. Dit konden ze zien aan de ontstekingswaarden in haar bloed, maar ook aan de eiwitwaarden in het hersenvocht. Maar,... De virusinfectie was alweer op z'n retour, dus we hoefden ons geen zorgen te maken, zei de neuroloog. 

En ja, dit kon lang duren, weken tot maanden, maar dat was nu eenmaal zo, met een virale hersenvliesontsteking. Dat hoorde bij het ziektebeeld, want uiteindelijk moest haar lichaam alles vanzelf "opruimen".

We waren blij, dat we nu eindelijk wisten wat er aan de hand was. Ze was in goede handen en we hoopten op een spoedig herstel!!

We vroegen van alles aan de neuroloog en hij beantwoordde heel geduldig al onze vragen.

Maar Caya bleef maar ziek,... hopeloos ziek, zonder uitzicht of verbetering. Medicatie sloeg niet aan, anti-misselijkheid medicatie hielp niet, ze bleef maar spugen en ze werd steeds zwakker.

Is Amsterdam onze nieuwe redding?

En toen kwam er een nieuwe wending: Het AMC in Amsterdam werd betrokken in het verhaal en we werden maandag 15-12-2025 in Amsterdam verwacht voor nader onderzoek,....

Ik dacht: In een academisch ziekenhuis zijn vast hele knappe koppen, die gaan mijn meisje weer helemaal fixen!! Maar het ging iets anders,...