Caya Care

En daar zijn we dan weer,... Vanaf 21-11-2025 is Caya dus weer terug in het ziekenhuis. Er volgt een eenzame en uitzichtloze periode,... Ze krijgt meerdere onderzoeken in de vorm van (nog meer) MRI's, een PET scan, en meerdere ruggenmerg/hersenvocht puncties. Deze laatste zijn buitengewoon vervelend en zeer pijnlijk. Ik zie m'n kind lijden en vechten. Iedereen die haar deze periode gezien heeft weet het,... Aan allen die niet langs zijn geweest of haar niet zo hebben gezien: Het is je bijna niet voor te stellen,.... Een sterke jonge meid, die elke dag om 6:00 op stond om eerst te gaan sporten en daarna te gaan werken, 5 dagen in de week, en ook een huishouden en relatie had, die ligt nu met gesloten ogen, op haar rug, in een bed, de tijd af te wachten totdat het hopelijk beter zal gaan. Ze kan niet lopen, moeilijk praten (articuleren gaat niet), bijna niet kijken (want alles danst voor haar ogen en daardoor moet ze weer spugen), ze kan geen tv kijken, niet eten (want = spugen),...

De eerste drie weken ziek-zijn In de tweede week van oktober 2025, toen Caya een weekendje weg was met een vriendin, kreeg ze plotseling zeer heftige hoofdpijn. Bijna tegelijkertijd kreeg ze ook last van duizelingen en druk op/achter haar ogen. Ze moesten het weekend afbreken, want ze was echt té ziek en pijnstilling hielp niet. Ze liet zich terug naar huis rijden en meldde zich bij de huisartsenpost in Alkmaar omdat de pijn te erg was. Bij de huisartsenpost zeiden ze (dachten ze) dat Caya een voorhoofdholte ontsteking en/of verstopte holtes had. Ze kreeg hier medicijnen voor mee en moest het hiermee doen. Na enige tijd nam ze contact op met de huisarts omdat de medicijnen niets deden. Ze moest nog wat geduld hebben, zeiden ze bij de huisarts, want dit had meer tijd nodig en soms duurt het even voordat medicatie aanslaat. Toen ze na 3 weken nog steeds vreselijk ziek was en het alleen maar erger werd, maakte ze een afspraak bij de huisarts. Omdat ze zelf niet kon rijden en eigenlijk ook...

  Anti-ITPR1 positief zijn,... Wat is het en hoe wordt het behandeld? Oké, dit is even taaie kost en voordat je dit aan iemand anders kunt uitleggen, moet je het eerst een paar keer doorlezen en er voor jezelf Jip en Janneke taal van maken. Maar dit is de enige en juiste uitleg van de toch wel zeer complexe auto-immune aandoening waar Caya aan lijdt.  De afbeelding illustreert het ITPR1-eiwit, een receptor op cel-niveau dat zich voornamelijk bevindt in de kleine hersenen. Het ziet er zo heel feestelijk uit en het lijken wel slingers. Helaas is het geen feest als je eigen immuunsysteem dit eiwit aanvecht, want dat heeft grote gevolgen,...   Wat is Anti-ITPR1 Antistoffen tegen ITPR1 (inositol 1,4,5-trisphosphate receptor type 1), zoals ITPR1-IgG, zijn zeldzaam en geassocieerd met specifieke auto-immuunziekten zoals cerebellar ataxia, encefalitis en neuropathie, waarbij in de helft van de gevallen een onderliggende tumor werd gevonden.* Deze zeldzaamheid wordt bevestigd...

Dit blog wordt geschreven om uit te leggen wat de auto-immune aandoening “ Anti-ITPR1 positief zijn ” inhoudt. Sinds 18 december weten we dat Caya hierdoor getroffen is en we hopen hier mensen mee te kunnen bereiken die deze zeer zeldzame aandoening ook hebben, of mensen die anderen kennen die dit ook (gehad) hebben. Omdat er slechts tussen de 20 en 40 mensen, wereldwijd (!!!) hieraan lijden, is het moeilijk om informatie of lotgenoten te vinden. Aangezien Blogger wereldwijd is en Google alles kan vinden, hopen we hiermee te kunnen verbinden en informeren. In de navolgende blogs alles over wat Anti-ITPR1 precies is, wat de verschijnselen zijn en het algehele ziektebeeld is, de behandelingen, de voorgeschiedenis en de vorderingen betreffende genezing. Maar natuurlijk ook over Caya, hoe het met haar ging, hoe het nu gaat en hopelijk kunnen we ooit zeggen dat ze weer helemaal genezen is. Caya Care,... Care for Caya, omdat we allemaal om Caya geven en voor haar willen en moeten zorgen!!