Caya Care

 Anti-ITPR1 positief zijn,... Wat is het en hoe wordt het behandeld? Oké, dit is even taaie kost en voordat je dit aan iemand anders kunt uitleggen, moet je het eerst een paar keer doorlezen en er voor jezelf Jip en Janneke taal van maken. Maar dit is de enige en juiste uitleg van de toch wel zeer complexe auto-immune aandoening waar Caya aan lijdt.  Wat is Anti-ITPR1  Antistoffen tegen ITPR1 (inositol 1,4,5-trisphosphate receptor type 1), zoals ITPR1-IgG, zijn zeldzaam en geassocieerd met specifieke auto-immuunziekten zoals cerebellar ataxia, encefalitis en neuropathie, waarbij in de helft van de gevallen een onderliggende tumor werd gevonden.* Deze zeldzaamheid wordt bevestigd door het feit dat wetenschappelijke reviews slechts een beperkt aantal patiënten (20 tot 40 gevallen wereldwijd) met deze antistoffen beschrijven, wat duidt op een zeer zeldzame aandoening. * Dit betekent dus dat in de helft van de gevallen deze antistoffen aangemaakt worden (tegen het eigen immuu...

Dit blog wordt geschreven om uit te leggen wat de auto-immune aandoening “ Anti-ITPR1 positief zijn ” inhoudt. Sinds 18 december weten we dat Caya hierdoor getroffen is en we hopen hier mensen mee te kunnen bereiken die deze zeer zeldzame aandoening ook hebben, of mensen die anderen kennen die dit ook (gehad) hebben. Omdat er slechts tussen de 20 en 40 mensen, wereldwijd (!!!) hieraan lijden, is het moeilijk om informatie of lotgenoten te vinden. Aangezien Blogger wereldwijd is en Google alles kan vinden, hopen we hiermee te kunnen verbinden en informeren. In de navolgende blogs alles over wat Anti-ITPR1 precies is, wat de verschijnselen zijn en het algehele ziektebeeld is, de behandelingen, de voorgeschiedenis en de vorderingen betreffende genezing. Maar natuurlijk ook over Caya, hoe het met haar ging, hoe het nu gaat en hopelijk kunnen we ooit zeggen dat ze weer helemaal genezen is. Caya Care,... Care for Caya, omdat we allemaal om Caya geven en voor haar willen en moeten zorgen!!